19岁,本是青春正好、活力四射的年纪,可陕西北部的女孩小格(化名)却有着与年龄极不相符的模样——她顶着一张宛如八十岁老人般的面容,在青春的道路上艰难前行。这背后,是一场发病率仅百万分之一的残酷命运捉弄,她所患的是极为罕见的获得性皮肤松弛症。

故事要从小格还是婴儿时说起。一次严重的腹泻,让家人带着她前往医院。然而,医生的目光很快被她异于常人的皮肤状态吸引。经验丰富的医生凭借敏锐的专业直觉,察觉到这绝非普通的皮肤问题。经过一系列专业检查,一个陌生又沉重的医学名词——“获得性皮肤松弛症”,如同一记重锤,砸在了这个年幼的孩子和她的家庭身上。这种疾病会让患者的皮肤日益松弛、下垂,布满皱褶,颈部、面部和皮肤褶皱处尤为明显。这意味着,小格的容颜将不可逆转地加速“衰老”,与她真实的年龄彻底割裂。
确诊,只是漫长煎熬的开端。十余年来,小格的家人带着她,怀揣着微薄的希望,辗转于西安、北京等地的多家医院。但病例的特殊和罕见,让他们一次次满怀期待而去,又一次次被“无能为力”拒之门外。小格父亲回忆起那段经历,声音数次哽咽:“最难受的不是听到‘治不了’这三个字,而是看到孩子那双原本充满期待的眼睛,一点点黯淡下去。”那循环往复的失望旅程,成了全家人心中最深的刻痕。
转机在2025年初悄然降临。在上海伊莱美医疗美容医院及社会各方爱心力量的合力支持下,小格沉寂已久的人生照进了一束光。面对这来之不易的机会,19岁的小格展现出超乎年龄的坦然与坚定。她深知,目前的医疗技术或许无法让她完全恢复到少女应有的样子,但她希望至少勇敢地尝试一次,不给自己留下任何遗憾。于是,她坚定地踏上了前往上海的求医之路。
医院迅速组建了由注射科、整形外科及罕见病专家构成的专项医疗团队。诊室内,专家们细致地检查着小格的皮肤质地、弹性和下垂程度,不放过任何一丝细节。他们结合其独特的临床表现,从遗传因素到胶原蛋白代谢异常等多个角度,进行了多次深入的跨学科研讨,逐步为她量身制定出一套周密、安全的阶段性治疗路径。主诊医生介绍,该疾病全球仅报道过十余例,国内极为罕见。医院借鉴了此前成功诊疗“一夜变老”患者胡娟等罕见病例的宝贵经验,力求为小格提供最科学、最有效的帮助。
目前,小格已顺利完成第一期手术,正在康复观察中。医护人员无不被她的勇敢和始终挂在脸上的微笑所感动。前方的治疗之路依然漫长,但小格用她的乐观感染着身边的每一个人。
小格的故事,不仅仅是一个与罕见病抗争的医学案例,更是一曲关于生命韧性、家人不离不弃与社会人间温情的动人赞歌。她的坚强、家人的守护以及社会的爱心,共同编织成一束强大而温暖的光,照亮着她走向更好明天的每一步。我们期待,在爱的环绕下,小格能一步步找回本该属于她的灿烂年华,战胜罕见病,重新拥抱美好的青春。